當六歲的中國罕病童在基因編輯實驗中死亡的消息被揭露時，全球醫學界震驚不已。上海交通大學醫學院附屬的新華醫院，原本寄望於全球首例腦部基因編輯治療，卻成為一場悲劇。
表象
2025年3月，上海交通大學醫學院附屬的新華醫院，一名患有罕見基因突變的6歲女童接受了全球首例腦部基因編輯治療。然而，手術後一周，她因引發嚴重免疫反應不幸離世。這起事件直到《科學》期刊（Science）與「撤稿觀察」（Retraction Watch）23日聯合刊出調查報導後，才引起全球關注。
真相
這名6歲的女童生前罹患「史奈德斯布洛克坎波症候群」，全球僅有約237例。她的DNA出現單個鹼基突變，導致智能發展遲緩、頭圍偏大。主導這項臨床實驗的神經科學家邱子龍及其團隊，希望藉由修復神經元中的突變基因，使其DNA鹼基恢復正常，讓其身體能產生成長過程所需的蛋白質。
然而，當醫療團隊注射數兆個改造過的病毒載體至女童脊髓後，她即因嚴重免疫反應，在7天後死亡。院方倫理委員會認定，其死因「確定與治療相關」。
各方角力
據《科學》報導，這項實驗中有約86萬美元（約台幣2786萬元）資金來自女童父母與其親友。邱子龍團隊在《自然》期刊（Nature）發表研究成果時，卻只提及動物研究，對於在女童身上進行的臨床實驗隻字未提。
「在對猴子進行的實驗已出現安全警訊的情況下，邱子龍及其團隊仍繼續推動臨床實驗，且事前未充分告知女童家屬試驗風險。」 —— 《科學》及「撤稿觀察」邀請的7名專家
新華醫院允許該試驗在無須國家監管批准的制度下進行，且女孩死亡後，該醫院僅遭地方衛生機關罰款，邱子龍未受任何公開處分。女童的父母因此決定公開此事。
深層影響
這起隱匿1年多的死亡事件曝光後，再次打擊中國企圖在生物技術領域與美國匹敵的野心。在此之前，中國生物物理學家賀建奎曾於2018年時，以未經充分驗證的基因編輯技術，應用於製造一對雙胞胎出生，引發中國科學家不當應用高風險技術爭議。
「上海交通大學醫學院26日透過聲明表示，『高度重視』女童的死因，並已成立專門工作小組對事件進行全面調查。』」
聲明中並強調，該院高度重視科研誠信和相關規範，「堅決反對在違反科研倫理下，進行醫學科研活動」。
未解之問
這起事件引發了對醫學倫理和監管制度的深刻反思。未來如何在追求科學進步的同時，確保患者權益和試驗安全，仍是亟待解答的問題。
從產業面來看，這起事件暴露了中國在生物技術領域監管的漏洞。若不能有效改善，將難以取信國際社會，甚至影響中國在全球生物技術競賽中的地位。
面對這場悲劇，我們不僅要思考如何避免類似事件的再次發生，更需要在科研倫理和患者權益之間找到平衡。您對此有何看法？歡迎留言分享您的意見。
本文改寫整理自公開新聞來源，原始報導由公視新聞網發布。
常見問題 FAQ
這起基因編輯實驗的目的是什麼？
這起實驗旨在修復罕見基因突變女童的神經元中的突變基因，使其DNA鹼基恢復正常，讓其身體能產生成長過程所需的蛋白質。
女童為什麼會在實驗中死亡？
女童在接受基因編輯治療後，因引發嚴重免疫反應，在7天後死亡。院方倫理委員會認定其死因「確定與治療相關」。
這起事件對中國生物技術領域有何影響？
這起事件再次打擊中國企圖在生物技術領域與美國匹敵的野心，暴露了中國在生物技術監管上的漏洞，可能影響中國在全球生物技術競賽中的地位。
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